Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Sección de riñón normal mostrando sus estructuras

lunes, 3 de agosto de 2015


Imagen de Wellcome Images

Libro sobre Nefrología Clínica

lunes, 20 de julio de 2015

Como blog divulgativo de problemas renales, no podemos dejar de lado la formación… Este es un blog que nació con el enfoque de dar la visión de las patologías renales desde el punto de vista del paciente y que poco a poco ha ido progresando con la participación de sanitarios y facultativos, sobre todo de las especialidades de medicina interna, ginecología, urología y nefrología.
A todos ellos aprovecho para agradecer el que se pasen por aquí y además participen…
Hoy quiero, además, recomendaros a tod@s un excelente libro de la Editorial Medica Panamericana (su twitter) sobre nefrología clínica, concretamente “Hernando. Nefrología Clínica”. Sencillamente imprescindible si quieres profundizar en el tema.
Si queréis más información e incluso adquirirlo, pulsad AQUÍ.

Abrazos y salud para tod@s

Superadas los 2 millones de visitas al blog

martes, 30 de junio de 2015

Acabamos de superar las 2 millones de visitas al blog. Era algo inimaginable cuando nació esta "aventura".



Muchas gracias y mucha salud a tod@s

El sufrimiento, la incomprensión y la fuerza de una enferma renal, Deborah

viernes, 19 de junio de 2015


Hoy voy a postear la historia de Deborah contada en primera persona, que desde bien jovencita está padeciendo problemas renales de diferente índole que le están condicionando la vida. Como ella misma dice, no es para "dar pena" es para aportar a aquellos que puedan sentirse solos o incomprendidos en esta "andadura"

Me llamo Deborah y tengo 29 años. En primer lugar quiero dar las gracias a José Vicente por este espacio que ofrece a todos los que hemos sufrido enfermedades y patologías en los riñones y las vías urinarias. Esto que digo puede que suene muy formal, pero de verdad, es inmenso el dolor físico y emocional que sufrimos y es muy importante saber que hay gente como tú, y que no estás sólo. Sobre todo cuando tu entorno social y médico muchas veces no ha respondido como debía y te has sentido incomprendido y un bicho raro.
Mi historia comienza con 13 años. Recuerdo que estaba en casa, era de madrugada y empezó a dolerme mucho el lado izquierdo de la espalda. Vomitaba y no parecía ser una típica gastroenteritis. Tras varias pruebas y una radiografía de contraste (qué mal lo pasé, y qué miedo me daban las agujas y ese sabor horrible a yodo en la boca...), el urólogo determinó que tenía una piedra en el riñón y que debían operarme con litotricia.

No recuerdo mucho sobre este urólogo, pero sí que hablaba de una forma muy prepotente y me hizo llorar, y que le dijo a mis padres que yo no aceptaba que estuviera enferma.
La operación fue en Sevilla, en una clínica privada “prestigiosa”.  Entonces las litotricias se hacían en una bañera con agua. Tenía mucho miedo, no paraba de llorar. Recuerdo a los médicos ponerme malas caras y quitarme las braguitas en un potro con cara de cabreo. El anestesista me echó una bronca que dio miedo, supongo que desesperado por mis llantos. Cuando desperté, sólo recuerdo a mis padres a mi lado y al anestesista pidiéndome disculpas, al parecer uno de los médicos le había echado la bronca porque se había pasado conmigo.

Habían roto la piedra, me habían colocado un catéter doble J y esperaban quitármelo más adelante.
Pasaba el tiempo y yo me sentía muy incómoda. Recuerdo estar siempre cansada y un dolor horrible al hacer pipí, como si el catéter tirara de mi riñón hacia abajo. El urólogo me dijo que eso era “normal”, y que procurara no hacer todo el pipí del tirón, siempre guardar un poquito.

Me retiraron el catéter,  pero mis molestias no me permitían hacer actividades normales, y empecé a estudiar desde casa, hasta que mis padres decidieron que volviera al colegio. Allí,  al mes y poco, volvieron los dolores. Una amiga me acompañó a la portería del cole para llamar a mis padres y me notó la espalda inflamada y se asustó. Volvieron a colocarme el Catéter doble J y más adelante me lo volvieron a retirar. Aprobé todo con buena nota estudiando desde casa y presentándome a los exámenes (siempre había sido buena estudiante), exceptuando mi profesor de educación física, que muy amablemente decidió suspenderme, por no presentarme a las pruebas físicas. Recuerdo como algunas niñas del colegio y del instituto creían que tenía más cuento que otra cosa y por eso faltaba tanto a clase. Claro, no es lo mismo una gripe que una cosa que a saber qué es. Alguna se atrevía a decirme que “por qué no me quitaban de una vez el riñón”  A veces yo también me lo preguntaba.
El primer año de universidad tuve otro episodio. Estaba fuera de casa, y mis padres decidieron trasladarme a Málaga. Allí me atendieron de urgencias. Mi uréter estaba atascado por una piedra y mi riñón estaba lleno de orina. Me practicaron una nefrostomía percutánea y me operaron de urgencias. El urólogo nos dijo que mi riñón estaba muy inflamado, y que si no me operaban ya, podía morir. Una chica se había muerto hace una semana en el mismo hospital por llegar más tarde de la cuenta. Con 18 años yo no sabía ni siquiera que se podía abrir un boquete en la espalda con un tubo que conectara tu pipí a una bolsa, que a su vez se agarraba a la pierna. Y que te podías quedar un mes y pico en casa así. Recuerdo que mi urólogo me dijo también que eso era “normal”, y que había gente que hacía su vida perfectamente así. Pensé que se estaba riendo de mi.

Cuando terminó este episodio, volví a tener otra complicación estando en la Universidad, con 20 años. Otra vez era una piedra atascada en el uréter. Siempre el mismo riñón. Siempre los mismos síntomas. Otra vez a quirófano. Primero, me volvieron a practicar una nefrostomía. No creo que me anestesiaran bien, porque esta vez me desperté en medio de la operación y noté como me agujereaban la espalda con un punzón. Como estaba drogada, apenas podía hablar o gritar. Sí recuerdo que una enfermera le había comentado al urólogo que había sufrido. Tras la nefrostomía, entré a quirófano. Me agrandaron en uréter y me rompieron la piedra vía endoscópica. Pasé mucho miedo antes de entrar, pero fue peor el despertarme. No recuerdo bien como estaba, mi madre me dijo que no paraba de gritar de dolor. Yo no sabía qué gritaba, sólo un dolor tremendo y que me habían puesto una sonda que me dolía horrores. Cuando me quitaron la sonda, el dolor fue también muy intenso. Las enfermeras le quitaban importancia y decía que me quejaba de vicio.
También me habían colocado nuevamente un catéter Doble Jota. Cuando empecé a recuperarme, me retiraron la nefrostomía (retirar una nefrostomía no duele,  a pesar de que se vea súper escandoloso tener un agujero en la espalda con un cable dentro, menos mal!) Mi urólogo me dijo que me sedarían para quitarme el Catéter Doble J. No fue así. Cambiaron de opinión, me dijeron que eso no dolía, pero yo recuerdo un dolor horrible  cuando me lo quitaron a través de la uretra. Ese día le dije a mi madre que tenía el cuerpo cansado de tanto dolor.
 
Me mandaron una dieta estricta baja en oxalatos y calcio. Ahora expulsaba arenillas, cada 3 meses aproximadamente.  Mi urólogo decía que eso era “normal”. A los dos años en una ecografía volvieron a descubrirme una piedra, esta vez bastante grande. Me la rompieron por litotricia, y recuerdo que estuve una semana con cólicos constantes y ataques de ansiedad. Mi cuerpo no podía más.

Desde entonces, el urólogo decidió hacerme un seguimiento de ecografía + analítica de 24 horas todos los años. Me atrevería decir para nada, pero no soy médico. Los cólicos volvían una y otra vez. Seguía una dieta estricta. Había gente que se creía que tenía alergias, que era rara, que era muy tontita con mi alimentación. Estuve un tiempo con miedo a comer.
Llevo un negocio, y esto ya empezaba a convertirse en algo serio a la hora de poder llevar una vida normal. Mi urólogo me dijo que mi situación era común y que estaría así toda la vida. Que él tiene pacientes con cólicos mensuales y ahí están. Le comenté que estaba pensando más adelante en cómo podría afectar al feto un cólico de este tipo, que había conocido varios casos de aborto. Me contestó que eso no tenía por qué ser así. Me mandó un uroTAC de contraste. Esta prueba te deja hecha polvo durante 3 días por la radiación (son 400 radiografías y un contraste en vena) Pero por supuesto, mi urólogo me dijo que era una prueba “muy normal”.  Esos días no pude abrir mi negocio. Tampoco pude darme de baja.

Me volvió dar un cólico tras el TAC. Me realizaron una ecografía y una radiografía. Cuando fui al urólogo a llevarle las pruebas, me dijo que el urotac no mostraba piedras, que habría sido arenilla. En la radiografía aparecía una pequeña piedra  “sin importancia” que se eliminaría con Acalka,  pero que me tenía que realizar otro UROTAC para asegurarse porque el riñón derecho aparecía un poco dilatado.  Aquí comenzó mi lucha. El uroTAC no es una prueba que pueda hacerse en un corto intervalo de tiempo, debes esperar bastante para una nueva prueba debido a la radiación. Así que decidí no hacérmelo y cambiar de médico.

Decidí acudir al nefrólogo. Me dijo que esa pequeña dilatación del riñón derecho se debía a que tenía bastante orina en la vejiga, ya que efectivamente para poder realizar bien la ecografía, uno tiene que ir con la vejiga repleta. Además, me confirmó que no podía hacerme un nuevo uroTAC en tan poco intervalo de tiempo, que debía esperar un año debido a la radciación. Mi madre fue a pedir el historial a mi antiguo urólogo y le dijo lo del TAC. Él sólo le dijo que le parecía raro, que era una prueba que a sus pacientes de oncología se lo mandaba de forma rutinaria.
La semana pasada, mi nuevo urólogo me pidió un uroTAC, y le comenté lo que me había sucedido. Me dijo que no me preocupara, que para evitar más radiación solicitara en la clínica la reconstrucción del último urotac, y me mandó dos pruebas: una gammagrafía que me han hecho hoy, y un renograma que me haré la semana que viene, ambas con mucho menor índice de radiación.  He cambiado de urólogo tras otros dos cólicos en medio año,  y tras casi 10 años de supuesta normalidad en no parar de formar piedras. Sospecha que tenga una estenosis de la unión pielouretral en el riñón izquierdo. Si es así, podrían operarme y solucionar el problema. Ahora que soy mayor tengo muchas más ganas de luchar por llevar una vida normal, pero normal de verdad.

Me gustaría aclarar que esta historia no la cuento para dar pena. No hay cosa que menos me guste que me miren con pena o que me digan “pobrecita”. La cuento para que las personas que tienen cerca a alguien con algún tipo de enfermedad de este tipo u otra que no conozcan bien, no juzguen rápidamente y comprendan la situación. He sufrido mucha incompresión, tanto social como médica.
Soy autónoma. Estuve de baja, y la seguridad social obligó a mi médico en una inspección a darme de alta cuando seguía teniendo cólicos. Y creedme, no se puede trabajar bien con ese dolor. Cuando he tenido cólicos, he trabajado desde casa y en mi oficina porque no me ha quedado otra, y porque amo mi profesión, me motiva y me hace feliz.

Mi urólogo me obligaba a medir los 2 litros de agua que debía beberme. Siempre iba cargada con una botella de agua de dos litros para medir bien lo que bebía. Cuando algún compañero de clase o amigo me pedía agua de mi botella y le decía que no, no comprendían el motivo y me miraban mal. Durante un tiempo llegué a cargar otra botella más por si alguien me pedía agua.
Tuve una pareja que no comprendía por qué no quería irme al extranjero a trabajar. Yo no podía imaginar una vida en un lugar en el que no podía seguir mi dieta y con cólicos cada X tiempo, y sin mi familia cerca.

Por otro lado tengo amigos estupendos que me animan. Que saben que si no puedo quedar con ellos porque me encuentro mal, me dan todo su apoyo. Tengo un novio maravilloso que me ha llevado más de una vez a urgencias, con mucho humor, paciencia, y cabeza fría. Que sabe que soy capaz de todo, aunque vaya un poco más lento que “la gente normal”.
Es mucha la impotencia que sufrimos. Podría contar muchas anécdotas más, pero creo que ya me he extendido bastante :)
 
También me gustaría dedicar esta canción a todos los que han pasado por algo similar a esto, a los que seguimos luchando por tener una vida feliz y cumplir nuestros sueños a pesar de las adversidades.


Un abrazo a todos, y muchos ánimos. Saldremos de ésta, de una forma u otra, con uñas y dientes!
Primero que nada agradecer a Deborah que haya compartido esta experiencia que nos puede enseñar a muchos que no estamos solos en este camino y segundo desearte que se solucione todo cuanto antes… y que te pases por aquí para contarlo.

Ánimo y muchos abrazos!!!

MasterChef con la comida macrobiótica y la evidencia son el Yin y el Yang

miércoles, 17 de junio de 2015

Últimamente son varios los programas de televisión y radio que no transmiten (en mi humilde opinión) el mensaje adecuado respecto a ciertas terapias alternativas, pseudociencias o dietas. Evidentemente no soy contrario a la divulgación, lo que soy contrario es a la desinformación y eso es lo que en muchos casos está ocurriendo.

El caso en concreto que quiero comentar es lo que vi en el conocido programa de cocina de RTVE MasterChef (No es que siga este programa, pero me encontraba en casa de mi madre y a ella si le gusta y lo tenía puesto). El programa en cuestión es el del 11 de junio del presente 2.015 y la parte que me chirrió era cuando se pusieron a hablar de las virtudes de la comida macrobiótica.

Aunque se supone que nuestra querida televisión pública no tiene publicidad, nada más lejos de la realidad. Lo que no tiene son anuncios comerciales entre programas. Pero dentro de los mismos, en muchas ocasiones son un publirreportaje continuo, de hecho este que nos ocupa tiene entre otras publicidad de El Corte Inglés,  de Bosch, de Burgo de Arias, etc.

La publicidad que me chirrió más, fue la de un bonito Spa situado en Altea, conocido también por sus conocidos visitantes como Isabel Preysler, llamado Sha Wellness Clinic, que evidentemente bonito es, simplemente hay que echarle un vistazo a las fotos. El descanso allí debe ser maravilloso y las atenciones y servicios espectaculares, pero otra cosa bien distinta es que lo que digan respecto a las dietas cuadre con los cánones de la evidencia científica y la nutrición convencional. Ya no entro a valorar temas como que ofrecen terapias con flores, aromaterapia, masajes ayurvédicos, reflexología, etc. Me centro en las “bondades” de la comida que publicitan, la “comida macrobiótica basada en alimentos orgánicos naturales” como dijo uno de los responsables del citado centro, el Sr. D. Alejandro Bataller.

El Sr. Bataller hizo una introducción haciendo referencia a la etimología de la palabra macrobiótica, diciéndonos que proviene del griego y significa “larga vida”, es cierto que es una palabra de origen heleno, pero realmente en tiempos modernos fue acuñada en alemán y proviene de la voz germana Makrobiotik, por la unión de los helenismos makros (largo, grande) y biotikos (estudio, técnica orientada hacia lo viviente). Ya empezamos mal!!!, bautizar algo como “larga vida” no es lo más adecuado, ya que no hay panaceas, ni elixires de eterna juventud… ¡ojalá!. Es obvio que del nombre no tienen culpa ni MasterChef, ni RTVE, ni el Spa, ni el mentado Sr. Bataller… aquí tendríamos que buscar un culpable más atrás en el tiempo, hacia el 1930’s y no sería otro que George Ohsawa, un “filósofo” japonés que uniendo cosas de la cosmología, el monismo, la metafísica, la medicina tradicional china clasificó los alimentos en Yin y Yang y dio pautas que teóricamente permiten a cada uno encontrar una dieta equilibrada adaptada a su caso, además de desarrollar una farmacopea alimenticia muy extensa. Vamos, pura ciencia y evidencia… de que no!, como bien incluso dijo la concursante llamada Lídia (por lo menos una que lo ve).

Después el Sr. Bataller continuó diciendo que “nos dedicamos a producir un cambio significativo en la salud y el bienestar de las personas”. No lo pongo en duda, sobre todo lo segundo, pero cuanto menos la frase es algo pretenciosa.

Terminó su primera intervención citando a Hipócrates. Hablando de hipocr…, los de RTVE sí que son hipócritas por esa actitud de ingresar dinero a costa de desinformar. Cabe recordar que el fin primordial de una televisión pública es entretener e informar de manera fehaciente.

Después al presentar los platos, que por cierto tenían buena pinta (ya sabéis que me gusta el buen comer, jeje), nos contó que no usaban tomate por el peligro de la “tomatina” (será la de Buñol imagino) porque los ácidos del tomate son la solanina y ácido oxálico, que además se encuentran en la planta fundamentalmente, no en el fruto (es una solanácea). Tendríamos que ingerir toneladas y toneladas de tomate para vernos perjudicados. Además que obvia las bondades del tomate, que es una fuente importante de ciertos minerales (como el potasio y el magnesio), de vitaminas B1, B2, B5 y C y de carotenoides como el licopeno. Ya que esto además es un blog enfocado a enfermos renales os diré que como erróneamente se cree, el tomate no es malo para el ácido úrico ya que no tiene apenas purinas, concretamente 10 mg. cada 100 gramos de tomates frescos consumidos. Por otra parte, contiene vitamina C y licopenos que disminuyen entre otras cosas, el riesgo de padecer cáncer de próstata.

Después comentó que el hongo shiitake es prácticamente un medicamento… es cierto que incluye nutrientes anticancerígenos y que refuerzan el sistema inmunológico, pero de ahí a calificarlo como un medicamente median unas cuantas leguas… pero bueno… “admitimos pulpo!!!”.

Para más INRI, la esposa del fundador de la clínica-spa-hotel, la Sra. Dª. Graziella Pineda de Bataller dice que está todo avalado por las mejores universidades del mundo... con lo mercantilizada que esta la educación, no me extraña... En todo caso no sé si es verdad o no. Pero si lo fuera, ya se dónde no me matricularía, ni daría clases nunca.

Y como no... apareció la premisa básica de "a mi me ha funcionado". En este caso fue, que al fundador le había funcionado según la boca de su hijo.

Como casi todo en esta vida, lo correcto está en el balance y el equilibrio… famosa es la frase de “dieta mediterránea equilibrada” y una dieta macrobiótica está lejos de ser equilibrada. De hecho conlleva serias carencias nutricionales si se sigue, pudiendo provocar en casos extremos escorbuto, anemia, hipocalcemia y alterar la función de los riñones o el hígado. Además, y eso nos debería preocupar a los enfermos renales, de que puede producir un aumento de los niveles de colesterol e incrementa el riesgo de sufrir gota o cálculos renales por sus bajos niveles de carbohidratos. Como caso extremo, tenemos el expuesto por el periodista Robert Christgay, heredero del nuevo periodismo impulsado por Tom Wolfe, que escribió el reportaje novelado Beth Ann y la macrobiótica, que relata la muerte de la chica (no es el único caso documentado).

De hecho, hay sentencias que dicen que una dieta macrobiótica es un peligro para la salud. Así lo manifestó el Gran Jurado del Estado de Nueva Jersey en 1966.

La mayor parte de los organismos internacionales de salud y nutrición, a la cabeza de los cuales se encuentra la OMS, desaconsejan encarecidamente el uso de dietas macrobióticas . Un ejemplo extremo de crítica es el de The Council of Foods and Nutrition de la American Medical Association así como el Committee on Nutrition of the American Academy of Pediatrics. En España por ejemplo la Consejería de Sanidad de Madrid desaconseja encarecidamente la dieta macrobiótica (véase el siguiente documento en la página 66 y sucesivas).



Para los amigos del blog, muchos de ellos enfermos renales por desgracia, absténganse, más si cabe, seguir dietas macrobióticas porque las carencias que posee atacan especialmente al riñón.

El centro de Spa de Altea no tiene ninguna culpa y es libre de ofrecer lo que quiera y el que quiera ir que vaya. El problema es que una televisión pública transmita mensajes no adecuados...
Mientras la evidencia científica y médica nos dice una cosa, RTVE nos recomienda otra… así nos va!.

Y ya sabéis... #NoSinEvidencia
 

#FFPaciente: una iniciativa para dar voz a los pacientes

viernes, 12 de junio de 2015

A partir del hashtag que se suele emplear los viernes de #FollowFriday o #FF en twitter, Pedro Soriano ha lanzado una iniciativa para potenciar la visibilidad de los pacientes, para ello ha creado el hashtag #FFPaciente utilizado para recomendar iniciativas dirigidas por pacientes, destacar tweets o eventos que mejoren la visibilidad de los pacientes como agentes activos en la salud de la Comunidad.
Por supuesto, desde este humilde blog, nos sumamos a la iniciativa y esperamos que todos vosotr@s la apoyéis y potenciéis porque, como ya he dicho en infinidad de veces, el paciente es la parte débil del sistema sanitario y a la vez la parte más importante.

Es de agradecer que cada vez son más los profesionales de la sanidad (médicos, enfermeros, auxiliares, farmacéuticos, laboratorios, hospitales, empresas, etc.) den importancia a las opiniones de los pacientes y las tengan en cuenta. Todo esto me hace pensar que lo que algunos aportan/aportamos por muy pequeño que sea no cae en saco roto.